BBC

Srbija i psihologija: Deteta sa autizmom i navodno „isteranje đavola” – „ekstreman, ali ne i usamljen primer”, kažu stručnjaci

Dete autizam

Getty Images
Neki od znakova autizma mogu se primetiti u ranom detinjstvu (ilustracija)

Dečiji plač, praćen prvo vikom, a kasnije i urlicima nepoznate ženske osobe, odzvanja naseljem Kovačevac, nedaleko od beogradske opštine Mladenovac.

„U ima oca sina i svetoga duha… U ime Boga naređujem vam da izađete iz ove nevine dece”, viče žena na dete koje neprestano plače – i koje je autistično, što znači da ima razvojni poremećaj koji utiče na fizičke, društvene i jezičke veštine.

Snimak je podeljen na društvenim mrežama, a mediji su ubrzo preneli da je navodno reč o pokušaju izlečenja autističnog deteta „isterivanjem đavola”.

Iz Gradskog centra za socijalni rad u Beogradu za BBC na srpskom kažu da su „upoznati sa slučajem” i da su „reagovali u skladu sa zakonom, procenom i procedurom”.

Kako navode, preduzete su neophodne mere u cilju „zaštite i zbrinjavanja i dece i majke”.

Iako se kod autizma radi o širokom spektru poremećaja – neki su sposobni za samostalan život, dok je drugima potrebna stalna nega – stigmatizacija takvih ljudi i dalje je česta.

Snežana Maksimović, majka 19-godišnjeg Pavla, koji takođe ima autizam, kaže za BBC na srpskom da je problema sa okolinom posebno bilo dok je njen sin bio mali.

„Deca sa autizmom često reaguju na zvukove, poput laveža pasa i onda zatvore uši, oči, počnu da vrište, da se udaraju, a Pavle se, na primer, bacao na pod.

„Sećam se komentara ‘zašto ne vaspitavaš to dete’ ili nešto slično… Nije prijatno.”

Dario Rosi iz udruženja „Autizam – pravo na život” kaže za BBC na srpskom da je slučaj iz Mladenovca ekstreman primer, ali da su slične situacije „sve učestalije zbog opšteg siromašenja društva i odnosa prema onima koji su drugačiji i koji su u muci”.

„Neki roditelji se snalaze u toj borbi, ali je i mnogo onih koji nemaju snage, obrazovanja ili novca, pa su prepušteni na milost i nemilost raznim budalama.

„Od onih koji prođu pa zagledaju, preko ljudi koja ti u autobusu kažu ‘kakav autizam, ti si dete razmazila’, do budale koja će da isteruje đavola iz deteta.”

Šta se dogodilo u Mladenovcu?

„Pomažemo tvojoj deci”, čuje se na snimku kako ženski glas govori majci autističnog deteta.

Jedan od očevidaca, koji je napravio snimak, izjavio je za Telegraf da je u Kovačevac prethodno iz Beograda došla majka troje dece, od čega je dvoje autistično.

Potom je 22. maja došlo do „pokušaja izlečenja” jednog od deteta.

Sve se odigralo tokom noći, u dvorištu jedne kuće, što se može videti na snimku.

Neimenovani očevidac kaže da je jedna muška osoba, dok se „ritual dešavao”, sve vreme držala majku dece.

„Ne treba kriviti majku i sa psihološkog aspekta treba je razumeti – skoro svi roditelji dece sa autizmom koje poznajem su išli po manastirima, kod travara, ljudi što salivaju olovo ili koji gledaju u pasulj – nažalost, u 21. veku to sve postoji”, kaže Rosi.

„Ovo jeste ekstreman primer, ali nije usamljen – priča je veoma složena”, dodaje.

On autizam naziva „nekom vrstom presude”, jer je reč o „celoživotnom poremećaju” – dete sa autizmom će završiti kao odrasla osoba sa tim poremećajem.

„Međutim, roditelji u većini slučajeva sa time ne mogu da se pomire, pa rade sve što je u njihovoj moći da se kod deteta izazove boljitak. To je poriv i to je ljudski.”

Do tog boljitka, ističe, može se doći samo „širokim spektrom tretmana, terapija i usluga”, a koji uz „težak rad čitavog sistema” dete mogu da dovedu u funkcionalno stanje.

Međutim, kako kaže, mnogi često ne znaju šta treba da rade.

„Širok je spektar mogućnosti da se naudi tim ljudima – izgubljeni su, ne znaju kome da se obrate, a ne mire se sa tim, pa lutaju, lutaju, lutaju i desi se da završe kao majka ove dece.”

Iz Gradskog centra za socijalni rad, povodom slučaja iz Mladenovca, kažu da će nastaviti da preduzimaju „sve mere i aktivnosti u daljoj zaštiti dece i porodice”.

Biće nastavljena i saradnja sa „relevantnim institucijama i ustanovama iz sistema”, dodaju.

„Detalje i dalji plan starateljske zaštite navedene maloletne dece Gradski centar za socijalni rad, kao organ starateljstva, ne može izneti u javnost.”


Sindrom CDKL5: Život roditelja dece sa retkim bolestima
The British Broadcasting Corporation

Živeti sa autizmom u Srbiji

Prvi znaci su počeli kada je Pavle imao tri godine.

Snežana Maksimović, njegova majka, kaže da je na početku samo mislila da se samo nije dobro prilagodio u vrtiću.

Međutim, govor je odjednom stao, a došlo je do hiperaktivnosti i autoagresije.

Ubrzo su otišli kod lekara, ali Snežana navodi da je „dijagnostika veoma spora” i da zbog toga brojim roditeljima „u lutanju prođu dve-tri godine”.

„To je problem. Od malih nogu treba krenuti sa tretmanom i socijalizacijom, a taj rad u ranom uzrastu ne može da se vrati”, kaže Snežana.

Tih godina živeli su u Loznici, ali su zbog Pavla morali da se presele u Beograd, gde su sa njim dosta radili, pa se i socijalizovao.

„Međutim, za to su potrebni logopedski tretmani i svakodnevne vežbe, a logistike za to nema u svim gradovima – na lokalu i u manjim sredinama zaista nema ništa, a i ljudi manje razumeju decu sa autizmom, pa nas zagledaju i govore nam ‘niste vaspitali dete’.

„U Loznici je bilo neprijatnih situacija, u Beogradu ne.”

I Rosi kaže da se samo u većim gradovima nešto preduzima u vezi sa autizmom, a u manjim sredinama ne.

Jedan od najvećih problema je i što se ne zna tačan broj ljudi sa autizmom u Srbiji.

Još nije sačinjen nacionalni registar – dokument koji je trebalo da na jednom mestu prikupi podatke o ljudima koje pate od poremećaja autističnog spektra.

Prema ranijim najavama, taj dokument trebalo je da bude završen još 2017. godine.

Rosi smatra da „vlasti već godinama žmure pred takvom situacijom”.

„Kada ne znamo koliko ima osoba sa autizmom, onda smo kao sistem u lagodnoj poziciji da ne moramo ništa da im obezbedimo – ako bismo ih prebrojali, to bi bilo drugačije”, navodi.

Ključni problem, smatra, jeste u tome što se društvo ponaša „kao da autizam ne postoji”.

„Održavamo status kvo, sve ide ispod radara i povremeno bukne neka priča poput ove, mediji to isprate, ali se na kraju ništa zaista ne promeni”, ističe.

„Ne preduzima se ništa i roditelji su uglavnom prepušteni sami sebi.”

Poremećaje autističnog spektra ima svako 160. dete na planeti, podaci su Svetske zdravstvene organizacije.

Oslanjajući se na svetsku statistiku, udruženja osoba sa autizmom procenjuju da ga u Srbiji ima oko 70.000 ljudi – ceo jedan grad veličine Kraljeva, Kruševca ili Čačka.

Prema Rosijevim procenama, ta brojka prelazi 100.000 ako se računaju porodice i svi koji „žive autizam”.

Pritom, ističe, autistična deca u Srbiji često posle obrazovanja „nestaju”.

„Potpuno su zatvoreni u porodicama ili institucionalizovani… Nevidljivi su.”


Martina spašava decu sa albinizmom: „Ispod kože smo svi jednaki”
The British Broadcasting Corporation

Šta su poremećaji autističnog spektra?

Autizam je razvojni poremećaj koji karakteriše slaba ili nikakva socijalna interakcija i komunikacija, kao i ponavljajući obrasci ponašanja.

Neki od znakova mogu se primetiti u ranom detinjstvu, mada nije retkost da do dijagnostikovanja dođe tek mnogo kasnije, navode iz Svetske zdravstvene organizacije (SZO).

„Širina spektra stanja je problem – svako dete sa autizmom je drugačije”, kaže Rosi.

„Od najtežih do najlakših slučajeva. Jedino što može da se kaže je da dete ima autizam i ništa više”, dodaje.

Život ljudi sa poremećajima autističnog spektra može biti usamljen i turoban, ali ne mora.

Dok su neki sposobni za samostalan život, drugima je potrebna nega tokom čitavog života, pa zavise od podrške porodice i socijalnih službi.

Naučnici još nemaju tačan odgovor na pitanje zašto neki razviju autizam, ali smatraju da se radi o kombinaciji genetskih i spoljašnjih faktora.

Kod nekih postoji uverenje da MMR vakcina doprinosi ovoj statistici, ali ga SZO odbacuje – veza između vakcine i autizma nije dokazana.

Ipak, dijagnoza je neizbežno bolan trenutak za roditelje i sa sobom nosi veliku neizvesnost – mnogi se pitaju da li će njihove porodice moći da ostvare kvalitetan život i šta će biti sa decom kad odrastu.

„Osim što emocionalno i zdravstveno može da ruinira celu porodicu, jer ona mora 24 časa da se bavi detetom, često uslede i materijalni problemi”, kaže Rosi.

„Ili dođe do strašnih problema, kada agresivna deca tuku roditelje, a oni nemaju gde, jer ne postoji procedura za to – to sve dovodi do velikih lomova.

„Deca uglavnom slede sudbinu roditelja, brakovi pucaju, očevi se uplaše pa pobegnu, tako da imamo dosta samohranih majki, ali i samohranih očeva.”

Pored toga, ljudi sa autizmom su neretko na meti predrasuda i diskriminacije, a krše se i njihova ljudska prava, ističu iz SZO.

Jedna od karakteristika ovih ljudi je da imaju poteškoće u ovladavanju veštinama komunikacije, pa zbog toga imaju manje prijatelja i izazov im je da ih steknu.

Pojedini su skloni atipičnim ponašanjima kao što je usmerenost na jednu istu stvar, poteškoće u prelasku sa jedne aktivnosti na drugu, kao i neuobičajene reakcije na čulne senzacije.

Autizam često ide ruku pod ruku sa epilepsijom, depresijom, anksioznošću i hiperaktivnošću.

Ima i primera gde je autizam udružen sa drugim smetnjama u razvoju, navodi se na sajtu SZO.

Wooden cubes that spell out autism

Getty Images

Kako roditelji mogu da prepoznaju znake autizma?

Simptomi autizma javljaju se u prve tri godine života.

Međutim, iskustvo roditelja autistične dece govori da postavljanje dijagnoze predugo traje.

Deca najčešće dobijaju dijagnozu tek oko šeste ili sedme godine, tik pred upis u školu.

Rana dijagnoza može da pomogne boljem usvajanju veština i znanja kod osoba koje pate od nekog od poremećaja iz autističnog spektra i, samim tim, poboljšati kvalitet njihovog života.

Iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom navode da roditelji na autizam mogu da posumnjaju ako dete:

  • kasni sa govorom
  • ima poremećaj sna
  • ne odaziva se na ime
  • ne uspostavlja kontakt očima
  • prilikom komunikacije sa drugim ljudima ne reaguje na očekivan način, naročito u tipičnim socijalnim situacijama
  • pokazuje ponavljajuće obrasce ponašanja – uporno dobuje prstima, ređa predmete u niz, okreće ih, klati se, ljulja, često i dugo zagleda prste

Ljudi iz autističnog spektra već na ranom uzrastu imaju teškoće u usvajanju i razumevanju najjednostavnijih gestova, kao što su pokazivanje prstom, mahanje rukom znak pozdrava i reagovanje na pozivanje rukom.

U uočavanju znakova važno je imati u vidu da karakteristike ovog spektra variraju od osobe do osobe.

A šta roditelji mogu da urade ako posumnjaju na autizam kod dece?

Prvo trebalo da se obrate lokalnom Centru za socijalni rad, kaže Rosi.

„Međutim, oni često nisu kadrovski materijalno i proceduralno osposobljeni da pomognu, zbog čega odgovor uglavnom bude – ne, osim ako niste drčni ili potkovani.

„Pravnik sam, pomagao sam raznim roditeljima i pisao tužbe, pa znam.”

U Centru za socijalni rad bi roditelje trebalo da upute u njihova prava iz socijalnog aspekta, kao i šta rade po zdravstvenom pitanju.

„Mogu da dobiju dečiji dodatak ili uvećani dodatak za tugu negu i pomoć, ali to sve traži puno papirologije i predznanja”, kaže Rosi.

„A onda bi trebalo da ih upute na lekara koji se se bavi time i da im uput za neku od klinika, gde bi oni putem terapije pokušali da nešto urade.”

U međuvremenu se, dodaje, zato što država ne pokriva taj problem na pravi način, pojavilo i tržište za one imućnije.

„Ljudi koji su bez pomoći interesantni su onima koji love u mutnom, pa im nude da ih povežu sa klinikama, doktorima i laboratorijama po svetu, a sve kako bi im izmuzli novac.”


„Živeti s Turetovim sindromom je teško, ali mi se tome smejemo“
The British Broadcasting Corporation

Budućnost

Život se za to vreme nastavlja.

Pavle danas ima 19 godina i redovno ide na vežbe i fizičke aktivnosti.

„Imala sam tu sreću da smo dosta radili sa Pavlom, išao je kod logopeda, u razvojni vrtić za decu sa posebnim potrebama, gde je dosta napredovao”, kaže njegova mama Snežana.

„Kad imaju adekvatnu socijalizaciju, oni se i bolje ponašaju.”

Njen sin dane uglavnom provodi u dnevnom boravku.

„To je za odrasle osobe sa autizmom kada završe školu – nema drugih rešenja”, objašnjava Snežana.

Navodi da je problem kod roditelja koji imaju 60 i više godina, pa nisu fizički u mogućnosti da dovedu dete.

„To više i nije dete, nego odrastao čovek od četrdesetak godina, oni maltene budu zatočeni u kući sa starim roditeljima, ali to su već neki drugi problemi.”

Za odnos drugih prema osobama sa autizmom kaže da je ključna jedna reč – edukacija.

„Trebalo bi da možda u medijima ima malo više emisija o tome, kako bi ljudi razumeli da autizam nije nevaspitanje…”

Rosi kaže da je za roditelje najvažnije ono najteže – da se pomire sa tim da je autizam celoživotni poremećaj – do čega kasnije i dođe.

„I onda treba presabrati život i organizovati se shodno mogućnostima, posvetiti se detetu, raditi sa njim i prihvatiti njegovu različitost na pravi način.

„Da se, koliko god je to moguće, učini da ta porodica funkcioniše.”


„Moj jedini cilj je da završim školu”
The British Broadcasting Corporation

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk

Trenutno na radiju

Elvis Costello, the Imposters
Pre 7 minuta

Magnificent Hurt

Elvis Costello, the Imposters
Abba
Pre 3 minuta

Just a Notion

Abba
Red Hot Chili Peppers
Za -0 minuta

Dark Necessities

Red Hot Chili Peppers
Killers, K.D. Lang
Pre 55 minuta

Lightning Fields (feat. K.D. Lang)

Killers, K.D. Lang
Wolf Alice
On Air!

Beautifully Unconventional

Wolf Alice

Vremenska prognoza

NIŠ
Send this to a friend