Društvo Zdravlje

Oboleli od retkih bolesti u većem broju nisu prepoznati u zdravstvenom sistemu

O ljudima sa retkim bolestima se do nedavno malo znalo, njihov položaj nije bio nimalo zavidan s obzirom na to da se do lekova teško dolazilo, a nekada se ni dijanoza nije na vreme ustanovljavala. Svakog 28. februara, na svetski Dan retkih bolesti udruženja apeluju da se ne zatvaraju oči pred problemom i da se obezbedi adekvatno lečenje.

Retkom bolešću smatra se bolest koja pogađa jednu od dve hiljade osoba. Procenjuje se da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko pola miliona ljudi.

Jovana Cvetković koja boluje od Hereditarnog  angioedema godinama unazad nije znala svoju pravu dijagnozu. Njena borba nije bila laka, s obzirom na to da nije znala ni ko joj je neprijatelj. Ona ističe da ni danas položaj obolelih nije znatno bolji jer mnogi nisu prepoznati u zdravstvenom sistemu.

,,Kako  u Srbiji ne postoji nacionalni registar retkih bolesti, tako ne postoji ni uvid u njihov broj. Oboleli od retkih bolesti u većem broju nisu prepoznati u zdravstvenom sistemu, što znači da njihova zaštita nije zakonski regulisana” , istakla je predsednica udruženja HAE Srbija Jovana Cvetković.

Put od dijagnoze do leka je jako dug, a za više od 95 odsto bolesti ne postoji nikakva terapija. Ipak, pri Ministarstvu zdravlja postoji fond iz koga se leče osobe obolele od retkih bolesti. Ove godine je za lečenje opredeljeno 3 milijarde dinara.

,, Od 2017. godine oboleli od Hereditarnog angioedema se leče iz ovog fonda. Moram da kažem da je za HAE u ovom trenutku dostupna sva terapija koja je dostupna u Evropi. Od 2020. imamo profilaktičku terapiju pacijentima koji više nemaju napade.”

Dodaje da im je cilj da u budućnosti svi pacijenti koji žele dobiju tu terapiju.

Na pitanje koliko je izazovna bila godina obeležena koronavirusom Jovana kaže da ni njih nisu zaobišli problemi.

“Imali smo dosta problema sa nabavkom lekova kao i preuzimanjem terapije.  Strah od virusa bio je pojačan jer su osobe sa autoimunim oboljenjem.”

Hereditarni angioedem je retko genetsko oboljenje koje pogađa jednu od 50 hiljada osoba i u tri četvrtine je nasledna. Karakteriše ga pojava teških i iznenadnih otoka koji dovode do jakih bolova, a otok koji zahvati grlo i nije tretiran na adekvatan način u trećini slučaja može biti fatalan.

Dok se neretko meša sa alergijom, HAE ne reaguje na standardnu terapiju za alergije.

U Srbiji sa HAE živi oko stotinak pacijenata.

City Smart radio pisao je i ranije o Jovani, ali i o drugim borcima koji vode bitku sa retkim bolestima.

Marija Jevremčević

Dodaj komentar

Kliknite ovde da biste komentarisali

Trenutno na radiju

Elvis Costello, the Imposters
Pre 17 minuta

Magnificent Hurt

Elvis Costello, the Imposters
Abba
Pre 14 minuta

Just a Notion

Abba
Red Hot Chili Peppers
Pre 10 minuta

Dark Necessities

Red Hot Chili Peppers
Killers, K.D. Lang
Pre 6 minuta

Lightning Fields (feat. K.D. Lang)

Killers, K.D. Lang
Wolf Alice
On Air!

Beautifully Unconventional

Wolf Alice

Vremenska prognoza

NIŠ
Send this to a friend